O Papel da Política na Garantia de Direitos para Pessoas Autistas

Sabrina Garcez

Abril é marcado pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado no dia 2 e instituído pela ONU. Ter essa data em nosso calendário é muito importante, mas o trabalho pela inclusão e a luta por políticas públicas e por cada vez mais espaço e direitos precisa ser diária. 

Nós precisamos entender que uma mãe atípica não pode receber o mesmo tratamento social das demais, pois ela necessita de apoio e suporte adicional. A sobrecarga é grande, e seu filho depende exclusivamente dela. A única forma de garantir um olhar mais compassivo para essas mães é por meio de políticas públicas que assegurem acesso ao diagnóstico, tratamento, terapias, medicamentos, educação, proteção social e oportunidades de trabalho. Afinal, sabemos que a identificação precoce da condição é essencial para um tratamento mais eficaz.

Os direitos conquistados com muita luta ainda precisam de melhorias significativas na prestação de serviços de maneira geral, não apenas em Goiânia, mas em todo o país, especialmente no que se refere ao atendimento multidisciplinar. Um dos principais desafios é a falta de discussão ampla sobre o tema, o que dificulta o entendimento da sociedade sobre a realidade dessas famílias.

Essa questão precisa ser debatida em todos os espaços, inclusive nas salas de aula, para que as crianças sejam tratadas com equidade. Equidade significa reconhecer as diferenças individuais e oferecer a cada pessoa o suporte necessário para promover a igualdade de oportunidades, respeitando suas particularidades.

Minha conexão com a causa autista surgiu antes mesmo da minha atuação na vida pública, inspirada pela história do meu primo Maurício, diagnosticado com autismo na juventude. Sua jornada me fez perceber a importância de termos representantes que não apenas se preocupem, mas que lutem ativamente pelos direitos e pela inclusão das pessoas autistas.

Há 15 anos, o autismo era praticamente invisível para a sociedade. Desde então, houveram avanços, mas ainda são necessárias maiores ações do Poder Público para oferecer suporte adequado, especialmente às mães, que muitas vezes enfrentam essa luta sozinhas em busca de melhores condições para seus filhos.

Nos Estados Unidos, em 2000, havia um caso de autismo para cada 150 crianças observadas. Em 2020, esse número saltou para um caso a cada 36 crianças. Os dados são do Centers for Disease Control and Prevention (CDC), que divulgou as estatísticas em 2023. No Brasil, ainda não existem estudos precisos sobre a quantidade de pessoas autistas, os diferentes graus da condição ou sua distribuição geográfica. Essa falta de dados reforça a necessidade urgente de políticas públicas eficazes.

Outro ponto preocupante é que muitas mães são abandonadas pelos companheiros ao descobrirem a condição dos filhos. Se hoje há um maior reconhecimento social da causa, isso se deve a essas mães que incansavelmente cobram ações do Poder Público e lutam pelo funcionamento adequado do SUS para oferecer tratamento adequado. Infelizmente, os planos de saúde ainda dificultam o acesso ao tratamento, limitando os atendimentos.

Se essas crianças não recebem os cuidados necessários nos primeiros anos de vida, perdem a chance de desenvolver independência e autonomia, o que compromete sua inserção no mercado de trabalho. As terapias são fundamentais para garantir dignidade e qualidade de vida, mas onde está a equidade? Muitas mães vivem com a insegurança de como será o futuro de seus filhos quando elas não estiverem mais aqui, enquanto lutam diariamente por direitos básicos, como saúde e educação.

Uma criança autista precisa, em média, de 40 sessões de terapia por mês, cada uma custando entre R$ 250 e R$ 300. Para muitas famílias, esse valor é inviável, especialmente considerando os custos adicionais com medicamentos. Sem acesso adequado à saúde e à educação, essas mães buscam ao menos empatia da sociedade. Isso não é suficiente. 

Sabrina Garcez é advogada, especialista em Direito Constitucional e Administrativo. Foi eleita vereadora por dois mandatos. Atualmente, é Secretária Municipal de Governo de Goiânia

  • Leia também: Conheça os avanços no diagnóstico e tratamento do autismo 

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